Dove farsi seguire in Italia
La forma miopatica della CPT II — l'86% dei casi — compare fra l'adolescenza e l'età adulta, ma i centri metabolici italiani sono in gran parte pediatrici. Per un adulto la porta giusta è quasi sempre un centro neuromuscolare: per questo qui si parte da chi stai cercando.
Il centro che ti segue e l'ospedale dell'emergenza quasi mai coincidono. Con una malattia rara il centro di riferimento può essere in un'altra regione: ci si va apposta, per la diagnosi e per i controlli. Durante un attacco invece si finisce al pronto soccorso più vicino a casa: è lì che la scheda serve davvero.
Elenco non ufficiale, ricavato da fonti pubbliche e non verificato uno per uno. Non sostituisce il tuo medico, che resta la strada normale. Telefona sempre prima di andare.
Per chi stai cercando?
Dove sono i centri, regione per regione
Il numero dice quanti centri seguono adulti sul totale della regione. Tocca la tua: compaiono anche gli ospedali che le famiglie segnalano per le terapie.
Fuori dall'Italia
Un elenco Paese per Paese non l'abbiamo, ma la regola scritta qui sopra — bambino: centro metabolico; adulto: centro neuromuscolare — vale ovunque. Da qui si parte:
- Orphanet — elenca i centri esperti Paese per Paese, partendo dalla malattia.
- MetabERN · ERN EURO-NMD — le due reti europee di riferimento: la prima per le malattie metaboliche, la seconda per quelle neuromuscolari.
- GARD · NORD — per gli Stati Uniti, il punto di partenza e l'elenco delle organizzazioni che si occupano di questa malattia.
Orphanet stessa avverte che il suo elenco non è completo. Se vicino a te non trovi niente non vuol dire che non ci sia: chiedi al tuo medico un centro neuromuscolare di riferimento regionale.